فريق الرعاية الصحية^3-1

يمكن للفحوصات المنتظمة، مع فريق رعاية صحية متناسق، أن تصنع فارقًا في إدارة أعراض مرض موركيو A والتعامل معها. يلعب الطبيب المعالج دورًا جوهريًا، وهو من يتولى زمام الأمور فيما يخص:

التنسيق بين الجوانب المتعددة لخطة إدارة الحالة
تحديد مواعيد الزيارات مع الأخصائيين الذين يقومون بمراقبة الأعراض المختلفة. يقوم الأخصائيون بالتحقق من حالة مرضاهم بشكل منتظم لمتابعة حالة الأعراض

الجراحة²

يمكن للعمليات الجراحية أن تساعد في منع حدوث المزيد من الأضرار المتسببة عن مرض موركيو A، أو تصحيح المشكلات القائمة بالفعل، مثل الإجراءات الجراحية التصحيحية للكاحلين والركبتين ومفصلي الوركين، إلى جانب تخفيف الضغط عن الحبل الشوكي، أو لحام الفقرات العلاجي.

لمزيد من المعلومات، يرجى التحدث إلى أحد متخصصي الرعاية الصحية أو زيارة الموقع الإلكتروني www.mpssociety.org.uk

انقر على كل عضو من أعضاء فريق الرعاية الصحية لمعرفة المزيد.

طبيب أمراض الجهاز التنفسي

الأنف والأذن والحنجرة (ENT)

أخصائي أمراض الجهاز الهضمي

جراح الأعصاب

أخصائي أمراض العيون

طبيب الأسنان

جراح تقويم العظام

أخصائي أمراض القلب

أخصائي العلاج الطبيعي

أخصائي التصوير بالأشعة

x

طبيب أمراض الجهاز التنفسي⁵

طبيب يعالج المضاعفات الرئوية وصعوبات التنفس.

x

الأنف والأذن والحنجرة (ENT)⁶

طبيب يعالج المشكلات المرتبطة بالأذن والأنف والحنجرة مثل حالات عدوى الأذن ومشكلات السمع.

x

أخصائي أمراض الجهاز الهضمي⁷

طبيب يعالج مشكلات الجهاز الهضمي مثل الإمساك والإسهال، وحالات الفتق، والمشكلات المتعلقة بالطحال وتورم الكبد.

x

جراح الأعصاب⁸

طبيب يراقب مختلف أجزاء الجهاز العصبي ويقوم بعلاجها، بما فيها الحبل الشوكي.

x

أخصائي أمراض العيون^2,9,10

طبيب يعالج مشكلات محددة تتعلق بالرؤية. يمكنه تزويد المرضى بالنظارات الطبية، والعدسات اللاصقة، وأدوات حماية العينين المخصصة للأماكن ساطعة الأضواء، ويمكنه إجراء عمليات زرع أو ترقيع القرنية.

x

طبيب الأسنان^13-2,3,11

طبيب يعالج المشكلات المتعلقة بالأسنان والفم. الحفاظ على صحة الفم بحالة جيدة وزيارة طبيب الأسنان بشكل منتظم، هي أمور مهمة للوقاية من حالات عدوى الفم التي من شأنها أن تؤدي إلى الإصابة بمشكلة قلبية خطيرة تُدعى التهاب الشغاف الجرثومي ، والذي يُعد مقلقًا بصفة خاصة إذا كنت تعاني من مضاعفات قلبية ناتجة عن متلازمة موركيو A.

x

جراح تقويم العظام^3,14,15

طبيب يعالج المناطق التي تتصل فيها العظام والعضلات، وتقوم بالتفاعل فيما بينها. وهو يقوم بفحص الوركين، والساقين، والركبتين، والكاحلين، والعمود الفقري بشكل منتظم. يمكن أن يتضمن علاج الأعراض الهيكلية والعضلية لمرض موركيو A العلاج الطبيعي، ومسكنات الألم، فهذه الأعراض لا تؤثر فقط على العظام والمفاصل، بل وعلى العديد من الأعضاء والأجهزة.

x

أخصائي أمراض القلب^3,16

طبيب يراقب القلب والحالات المرتبطة به. ينبغي على المصابين بمتلازمة موركيو A زيارة أحد أخصائيي القلب للخضوع لفحوصات منتظمة، وعليهم زيارته كذلك عند معاناتهم من أي أعراض مرتبطة بالقلب.

x

أخصائي العلاج الطبيعي^3,17

أخصائي يساعد على استعادة القدرة على الحركة وتحسين الأداء الوظيفي، عندما يتعرض المرء لإصابة، أو مرض، أو إعاقة ما. تعد الزيارات المنتظمة لأخصائي العلاج الطبيعي مفيدة لمرضى موركيو A لتشجيعهم على ممارسة التمرينات الرياضية الروتينية، للحفاظ بشكل أفضل على وظائف المفاصل وعلى مهاراتهم الحركية الدقيقة. يمكن تخصيص العلاج الطبيعي حسب حالة كل مريض للتعامل مع المفاصل، و/أو الوظائف الأكثر تأثرًا بالنسبة للمريض في ذلك الوقت.

x

أخصائي التصوير بالأشعة¹⁸

طبيب يتخصص في تشخيص الأمراض وعلاجها باستخدام تقنيات التصوير الطبية مثل الأشعة السينية، والتصوير المقطعي المحوسب (CT)، والتصوير بالرنين المغناطيسي (MRI).

الانتقال إلى الرعاية المخصصة للبالغين^2,4

عندما يكبر الأطفال المصابون بمتلازمة موركيو A ليصبحوا بالغين، من المهم أن يبدأوا في المشاركة بشكل مباشر وأكثر فعالية سواءً بالنسبة لرعايتهم الصحية، أو مع مقدمي الرعاية الصحية لهم.

في بعض الحالات، يعني الانتقال إلى الرعاية المخصصة للبالغين أن ينتقل المرء من التعامل مع طبيب أطفال إلى التعامل مع مجموعة كاملة جديدة من أطباء البالغين

References

Platt FM et al. Nature 2018; 4:27.
Tomatsu S et al. Curr Pharm Biotechnol 2011;12:931–945.
Hendriksz CJ et al. Am J Med Genet Part A 2014;9999A:1–15.
NICE Guideline. Transition from children’s to adults services for young people using health or social care services. NG43; February 2016. Available from: http://www.nice.org.uk/guidance/ng43 (last accessed November 2011).
NHS Health Careers. Respiratory Medicine. Available from https://www.healthcareers.nhs.uk/explore-roles/doctors/roles-doctors/medicine/respiratory-medicine (last accessed November 2021).
NHS Health Careers. Otorhinolaryngology. Available from https://www.healthcareers.nhs.uk/explore-roles/doctors/roles-doctors/surgery/otorhinolaryngology-ear-nose-and-throat-surgery-ent (last accessed November 2021).
NHS Health Careers. Gastroenterology. Available from https://www.healthcareers.nhs.uk/explore-roles/doctors/roles-doctors/medicine/gastroenterology (last accessed November 2021).
NHS Health Careers. Neurosurgery. Available from https://www.healthcareers.nhs.uk/explore-roles/doctors/roles-doctors/surgery/neurosurgery (last accessed November 2021).
NHS Health Careers. Ophthalmology. Available from https://www.healthcareers.nhs.uk/explore-roles/doctors/roles-doctors/ophthalmology (last accessed November 2021).
Akyol MU et al. Orphanet J Rare Dis 2019;14:137.
NHS Health Careers. Dentist. Available from https://www.healthcareers.nhs.uk/explore-roles/dental-team/roles-dental-team/dentist (last accessed November 2021).
NHS Endocarditis Overview. Available from https://www.nhs.uk/conditions/endocarditis/causes/ (last accessed November 2021).
NHS Endocarditis Causes. Available from https://www.nhs.uk/conditions/endocarditis/ (last accessed November 2021).
NHS Health Careers. Trauma and Orthopaedic Surgery. Available from: https://www.healthcareers.nhs.uk/explore-roles/doctors/roles-doctors/surgery/trauma-and-orthopaedic-surgery (last accessed November 2021).
Sawamoto K et al. Int J Mol Sci 2020; 21:1517.
NHS Health Careers. Cardiology. Available from: https://www.healthcareers.nhs.uk/explore-roles/doctors/roles-doctors/medicine/cardiology (last accessed November 2021).
NHS Physiotherapy Overview. Available from: https://www.nhs.uk/conditions/physiotherapy/ (last accessed November 2021).
NHS Health Careers. Clinical Radiologist. Available from: https://www.healthcareers.nhs.uk/explore-roles/doctors/roles-doctors/clinical-radiology (last accessed November 2021).