Sağlık ekibi1-3

Birlikte uyumlu çalışan sağlık ekibiyle düzenli aralıklarla sağlık kontrollerinin yaptırılması, Morquio A semptomlarının yönetiminde bir fark yaratabilir. Tedaviyi yürüten doktor, aşağıdakilerin yapılmasında kilit rol oynar ve öncülük eder:

  • Tedavi yönetimi planının farklı unsurlarının birlikte çalışmasının ayarlanması
  • Farklı semptomları izleyen uzman doktorlara yapılacak ziyaretlerin planlanması. Semptomları takip edebilmek için uzmanların düzenli olarak hastalarını kontrol etmesi.

Cerrahi2

Ameliyatlar Morquio A’hastalığının daha fazla zarar vermesini önleyebilir ya da ayak bilekleri, dizler ve kalça gibi bölgelerde, daha önceden mevcut olan sorunların, düzeltici işlemlerle düzeltilmesini ve ayrıca omurlardaki baskının azaltılması veya omurganın füzyonunu sağlayabilir.

Ayrıntılı bilgi için lütfen bir sağlık uzmanıyla görüşün veya şu adresi ziyaret edin: www.mpsturk.org

Yetişkin bakımına geçiş2,4

Morquio A hastalığı olan çocukların büyüyüp yetişkin döneme geçtikçe, kendi sağlıklarıyla ve bununla ilgili sağlık uzmanlarıyla doğrudan daha fazla ilgilenmeye başlamaları önem taşır.

Yetişkin döneme geçildiğinde hastalığın takibini ve tedavisini yönetebilecek erişkin uzman ekip mevcut ise bu ekibin kontrolüne geçilmesi uygun olabilir. Her sağlık ekibi üyesinin üzerine tıklayarak ayrıntılı bilgi edinebilirsiniz.

Referanslar

  1. Platt FM et al. Nature 2018; 4:27.
  2. Tomatsu S et al. Curr Pharm Biotechnol 2011;12:931–945.
  3. Hendriksz CJ et al. Am J Med Genet Part A 2014;9999A:1–15.
  4. NICE Guideline. Transition from children’s to adults services for young people using health or social care services. NG43; February 2016. Available from: http://www.nice.org.uk/guidance/ng43 (last accessed November 2011).
  5. NHS Health Careers. Respiratory Medicine. Available from https://www.healthcareers.nhs.uk/explore-roles/doctors/roles-doctors/medicine/respiratory-medicine (last accessed November 2021).
  6. NHS Health Careers. Otorhinolaryngology. Available from https://www.healthcareers.nhs.uk/explore-roles/doctors/roles-doctors/surgery/otorhinolaryngology-ear-nose-and-throat-surgery-ent (last accessed November 2021).
  7. NHS Health Careers. Gastroenterology. Available from https://www.healthcareers.nhs.uk/explore-roles/doctors/roles-doctors/medicine/gastroenterology (last accessed November 2021).
  8. NHS Health Careers. Neurosurgery. Available from https://www.healthcareers.nhs.uk/explore-roles/doctors/roles-doctors/surgery/neurosurgery (last accessed November 2021).
  9. NHS Health Careers. Ophthalmology. Available from https://www.healthcareers.nhs.uk/explore-roles/doctors/roles-doctors/ophthalmology (last accessed November 2021).
  10. Akyol MU et al. Orphanet J Rare Dis 2019;14:137.
  11. NHS Health Careers. Dentist. Available from https://www.healthcareers.nhs.uk/explore-roles/dental-team/roles-dental-team/dentist (last accessed November 2021).
  12. NHS Endocarditis Overview. Available from https://www.nhs.uk/conditions/endocarditis/causes/ (last accessed November 2021).
  13. NHS Endocarditis Causes. Available from https://www.nhs.uk/conditions/endocarditis/ (last accessed November 2021).
  14. NHS Health Careers. Trauma and Orthopaedic Surgery. Available from: https://www.healthcareers.nhs.uk/explore-roles/doctors/roles-doctors/surgery/trauma-and-orthopaedic-surgery (last accessed November 2021).
  15. Sawamoto K et al. Int J Mol Sci 2020; 21:1517.
  16. NHS Health Careers. Cardiology. Available from: https://www.healthcareers.nhs.uk/explore-roles/doctors/roles-doctors/medicine/cardiology (last accessed November 2021).
  17. NHS Physiotherapy Overview. Available from: https://www.nhs.uk/conditions/physiotherapy/ (last accessed November 2021).
  18. NHS Health Careers. Clinical Radiologist. Available from: https://www.healthcareers.nhs.uk/explore-roles/doctors/roles-doctors/clinical-radiology (last accessed November 2021).