Хантер-синдром
МБОО «Общество инвалидов, страдающих синдромом Хантера, другими формами мукополисахаридоза и иными редкими генетическими заболеваниями» работает с 2006 г. и, на данный момент, объединяет более 250 семей с детьми-инвалидами, страдающими редкими заболеваниями. Уже более 11 лет наша организация разрабатывает программы «включения в жизнь» таких детей. Мы ведем ряд проектов, направленных на всестороннюю поддержку пациентов и их семей, помогаем в решении разных задач: от транспортировки пациентов, до актуализации проблем помощи МПС в региональных и федеральных СМИ.
посетите сайт mps-russia.org