Команда врачей1-3

Регулярные осмотры врачей, являющихся членами единой команды, могут существенно изменить протекание симптомов, характерных для синдрома Моркио типа A. Лечащий врач играет ключевую роль и берет на себя руководство в:

  • Координации разнообразных аспектов плана лечения
  • Планировании визитов к специалистам, наблюдающим за различными симптомами. Специалисты регулярно осматривают пациентов для того, чтобы следить за развитием симптомов

Хирургическое вмешательство2

Хирургические вмешательства помогают предотвратить дальнейшие повреждения, вызываемые синдромом Моркио типа A, или скорректировать уже имеющиеся нарушения; сюда относятся корректирующие вмешательства на лодыжках, коленях и тазобедренных суставах, а также декомпрессия или стабилизация позвоночника (соединение позвонков друг с другом).

Чтобы получить больше информации, поговорите с врачом-специалистом или посетите сайт www.mpssociety.org.uk

Лечение по достижении взрослого возраста2,4

Важно, чтобы по мере взросления дети с синдромом Моркио типа A начинали сами заботиться о своем здоровье и напрямую общаться с врачами.

В ряде случае взросление таких пациентов требует их перехода от врачей, занимающихся детьми, к другим врачам, которые занимаются взрослыми пациентами.

Справочная литература

  1. Platt FM et al. Nature 2018; 4:27.
  2. Tomatsu S et al. Curr Pharm Biotechnol 2011;12:931–945.
  3. Hendriksz CJ et al. Am J Med Genet Part A 2014;9999A:1–15.
  4. NICE Guideline. Transition from children’s to adults services for young people using health or social care services. NG43; February 2016. Available from: http://www.nice.org.uk/guidance/ng43 (last accessed November 2011).
  5. NHS Health Careers. Respiratory Medicine. Available from https://www.healthcareers.nhs.uk/explore-roles/doctors/roles-doctors/medicine/respiratory-medicine (last accessed November 2021).
  6. NHS Health Careers. Otorhinolaryngology. Available from https://www.healthcareers.nhs.uk/explore-roles/doctors/roles-doctors/surgery/otorhinolaryngology-ear-nose-and-throat-surgery-ent (last accessed November 2021).
  7. NHS Health Careers. Gastroenterology. Available from https://www.healthcareers.nhs.uk/explore-roles/doctors/roles-doctors/medicine/gastroenterology (last accessed November 2021).
  8. NHS Health Careers. Neurosurgery. Available from https://www.healthcareers.nhs.uk/explore-roles/doctors/roles-doctors/surgery/neurosurgery (last accessed November 2021).
  9. NHS Health Careers. Ophthalmology. Available from https://www.healthcareers.nhs.uk/explore-roles/doctors/roles-doctors/ophthalmology (last accessed November 2021).
  10. Akyol MU et al. Orphanet J Rare Dis 2019;14:137.
  11. NHS Health Careers. Dentist. Available from https://www.healthcareers.nhs.uk/explore-roles/dental-team/roles-dental-team/dentist (last accessed November 2021).
  12. NHS Endocarditis Overview. Available from https://www.nhs.uk/conditions/endocarditis/causes/ (last accessed November 2021).
  13. NHS Endocarditis Causes. Available from https://www.nhs.uk/conditions/endocarditis/ (last accessed November 2021).
  14. NHS Health Careers. Trauma and Orthopaedic Surgery. Available from: https://www.healthcareers.nhs.uk/explore-roles/doctors/roles-doctors/surgery/trauma-and-orthopaedic-surgery (last accessed November 2021).
  15. Sawamoto K et al. Int J Mol Sci 2020; 21:1517.
  16. NHS Health Careers. Cardiology. Available from: https://www.healthcareers.nhs.uk/explore-roles/doctors/roles-doctors/medicine/cardiology (last accessed November 2021).
  17. NHS Physiotherapy Overview. Available from: https://www.nhs.uk/conditions/physiotherapy/ (last accessed November 2021).
  18. NHS Health Careers. Clinical Radiologist. Available from: https://www.healthcareers.nhs.uk/explore-roles/doctors/roles-doctors/clinical-radiology (last accessed November 2021).